Diretta Streaming 11-12 Maggio 2023

Grazie a tutti per la numerosa partecipazione!

Le registrazioni complete della Conferenza 2023 sono disponibili nella sezione
Archivio Multimediale

Conferenza 2023
11-12 Maggio

Con grande piacere annunciamo  l’8a Conferenza Nazionale che si svolgerà l’11 e 12 maggio 2023, come sempre in diretta streaming su www.neoplasieematologiche.it.

Comitato Scientifico

Mario Boccadoro, Fausto Castagnetti, Robin Foà, Maurizio Martelli,
Pellegrino Musto, Alessandro Rambaldi, Alessandro Vannucchi

Responsabile Comitato Scientifico: Mario Boccadoro

Comitato Pazienti

Felice Bombaci, Massimiliano Donato, Fabio Fulio Bragoni, Giuseppe Cafiero,
Giampiero Garuti, Giuseppe Gioffrè, Maria Stella Marchetti, Mario Tarricone

Responsabile Comitato Pazienti: Felice Bombaci

PROGRAMMA

11 Maggio | 09.00-13.00

09.00 >> INTRODUZIONE

  • Benvenuto e introduzione alla conferenza Mario Boccadoro
  • Il Valore dell’associazionismo: il ruolo di AIL Giuseppe Toro
  • La voce dei pazienti – I risultati della survey AIL 2023 – Felice Bombaci

10.15 >> PATIENT ADVOCACY ED ENGAGEMENT

Chairman: Giuseppe Toro

  • Il coinvolgimento del paziente nei tavoli istituzionali: contributi e aspettative – Nicola Magrini
  • La riorganizzazione del SSN e la ricaduta sui LEAAntonino Cartabellotta
  • La figura del paziente esperto nei tavoli istituzionali: rappresentanti della voce dei pazienti o figure istituzionali? – Mario Tarricone 
  • Tavola Rotonda – Mario Boccadoro, Antonino Cartabellotta, Nicola Magrini, Mario Tarricone

11.30 >> I DIRITTI DI PAZIENTI E CAREGIVER

Chairman: Felice Bombaci

  • I presupposti di burden economico, epidemiologico e socialeEugenio Di Brino
  • I diritti dei pazienti, superare le diseguaglianze: un case studyCarlo Giacobini
  • Il riconoscimento del ruolo del caregiver ­– Elisabetta Iannelli
  • Ricerca clinica, consenso informato e GDPR: opportunità e limitiAgostino Migone, Alessandro Rambaldi 
  • Tavola Rotonda  – Mario Boccadoro, Eugenio Di Brino, Carlo Giacobini, Elisabetta Iannelli, Sen. Orfeo Mazzella, Raffaele Migliorini, Agostino Migone, Alessandro Rambaldi

11 Maggio | 14.00-18.00

14.00 >> LEUCEMIA LINFATICA CRONICA

Chairman: Robin Foà

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Leucemia Linfatica CronicaAntonio Cuneo
  • Il Patient Journey dal punto di vista del ClinicoMarta Coscia
  • L’esperienza del paziente/caregiver nel percorso di curaFelice Bombaci
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

15.15 >> LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA

Chairman: Fausto Castagnetti

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Leucemia Mieloide CronicaMonica Bocchia
  • Il Patient Journey dal punto di vista del ClinicoMassimiliano Bonifacio
  • L’esperienza del paziente/caregiver nel percorso di curaFelice Bombaci
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

16.45 >> NEOPLASIE MIELOPROLIFERATIVE

Chairman: Alessandro Vannucchi

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Neoplasie Mieloproliferative Franceco Passamonti
  • Cosa e come comunicare al paziente con diagnosi recente di MPN Paola Guglielmelli
  • L’esperienza del paziente/caregiver nel percorso di cura Massimiliano Donato, Giampiero Garuti
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

12 Maggio | 10.00-13.00

10.00 >> LEUCEMIE ACUTE

Chairman: Alessandro Rambaldi

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Leucemia Mieloide Acuta –  Matteo Della Porta
  • Approccio terapeutico e prospettive future su Leucemia Linfoide AcutaFederico Lussana
  • Il Patient Journey dal punto di vista del ClinicoMatteo Della Porta
  • Il Patient Journey dal punto di vista del paziente/caregiverMaria Stella Marchetti
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

11.45 >> LINFOMI

Chairman: Maurizio Martelli

  • Approccio terapeutico e prospettive future su LinfomiAndrés Ferreri
  • Il Patient Journey dal punto di vista del Clinico Simone Ferrero 
  • Diagnosi e cura del Linfoma visto dalla parte del pazienteGiuseppe Gioffrè, Mario Taricone
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

12 Maggio | 14.00-16.30

14.00 >> SINDROMI MIELODISPLASTICHE

Chairman: Pellegrino Musto

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Sindromi MielodisplasticheElena Crisà
  • Il Patient Journey dal punto di vista del Clinico Alessandra Ricco
  • L’esperienza del paziente/caregiver nel percorso di curaGiuseppe Cafiero
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

15.15 >> MIELOMA MULTIPLO

Chairman: Mario Boccadoro

  • Approccio terapeutico e prospettive future su Mieloma Multiplo – Vittorio Montefusco
  • Il Patient Journey dal punto di vista del Clinico – Gabriele Buda
  • L’esperienza del paziente/caregiver nel percorso di cura – Fabio Fulio Bragoni
  • Q&A coi pazienti collegati in streaming

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APPROFONDIMENTI

Infografica sui Linfomi Cutanei a Cellule T

ARCHIVIO

RAZIONALE

La Cura delle malattie ematologiche ha avuto, negli ultimi anni, sviluppi formidabili tanto che si è riusciti, in molti casi e per molte patologie, ad ottenere remissioni o addirittura guarigioni fino a poco tempo fa veramente impensabili. Questi cambiamenti così rapidi hanno stravolto lo scenario, e in qualche modo ne hanno travolto anche gli “attori” principali, siano essi i medici, le associazioni, i pazienti o le istituzioni.

I medici si sono dovuti abituare a fare, praticamente ogni giorno, ricerca, perché le innovazioni sono continue, ogni paziente adesso può avere un trattamento più adeguato, personalizzato, forse in futuro tagliato su misura per lui, ma questo richiede studio, analisi e un continuo confronto con tutte le parti in causa.

Le associazioni adesso hanno anche nuovi obiettivi. Stare vicino al malato significa assisterlo, aiutarlo nel percorso di cura perché sia più facile, meno invasivo per lui e per i suoi familiari, ma adesso la prospettiva cambia radicalmente e quindi è necessario dedicarsi ai nuovi traguardi possibili, ad esempio il ritorno alla vita di tutti i giorni, il reinserimento lavorativo, i diritti e i doveri.

Le istituzioni, se da una parte non possono che esprimere grande soddisfazione per l’evoluzione del percorso di cura, grazie anche all’eccellenza della comunità scientifica ematologica italiana e alla forte, importantissima presenza dell’associazionismo, dall’altra si trovano a dover fronteggiare questa continua rivoluzione diagnostica, terapeutica ed assistenziale, sia in termini di aumento della complessità organizzativa sia, evidentemente, di aggravio di costi per il sistema sanitario.

Questo nuovo scenario, anche se brevemente riassunto, non lascia dubbi sulla necessità o forse meglio sull’obbligo di creare nuovi contesti di dialogo.

Con il patrocinio di:

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