Il Paziente con Neoplasie Ematologiche

Condividere i bisogni, le attese e le speranze dei pazienti con neoplasie ematologiche.
Presidenti: Mario Boccadoro (EMN), Giuseppe Toro (AIL)

Le registrazioni complete della Conferenza 2022 sono disponibili nella sezione
Archivio Multimediale

Video Introduttivi 2022

“Fare in modo che chi ha dovuto affrontare la malattia possa, dopo la guarigione, tornare alla vita normale usufruendo di tutti gli strumenti che sono di ordinario accesso a tutti i cittadini, come mutui, finanziamenti e adozioni”.

Mario Tarricone del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL, da anni in prima linea sul tema del diritto all’oblio, sarà uno dei protagonisti della Settima Conferenza Nazionale che si terrà il 26 e 27 maggio in diretta streaming su questo sito.

“Un grande alleato per l’innovazione e la sostenibilità del servizio sanitario è rappresentato dai pazienti e dalle loro associazioni”

Eugenio Di Brino, ricercatore di ALTEMS, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Universita Cattolica di Roma, sottolinea la crescente importanza che rivestono le Associazioni dei Pazienti per l’innovazione e l’evoluzione del Sistema Sanitario Nazionale.

Di questo e altro si discuterà durante la sessione Patient Advocacy and Empowerment  che si terrà il 26 Maggio alle 10.00 in diretta streaming su questo sito.

RAZIONALE

La Cura delle malattie ematologiche ha avuto, negli ultimi anni, sviluppi formidabili tanto che si è riusciti, in molti casi e per molte patologie, ad ottenere remissioni o addirittura guarigioni fino a poco tempo fa veramente impensabili. Questi cambiamenti così rapidi hanno stravolto lo scenario, e in qualche modo ne hanno travolto anche gli “attori” principali, siano essi i medici, le associazioni, i pazienti o le istituzioni.

I medici si sono dovuti abituare a fare, praticamente ogni giorno, ricerca, perché le innovazioni sono continue, ogni paziente adesso può avere un trattamento più adeguato, personalizzato, forse in futuro tagliato su misura per lui, ma questo richiede studio, analisi e un continuo confronto con tutte le parti in causa.

Le associazioni adesso hanno anche nuovi obiettivi. Stare vicino al malato significa assisterlo, aiutarlo nel percorso di cura perché sia più facile, meno invasivo per lui e per i suoi familiari, ma adesso la prospettiva cambia radicalmente e quindi è necessario dedicarsi ai nuovi traguardi possibili, ad esempio il ritorno alla vita di tutti i giorni, il reinserimento lavorativo, i diritti e i doveri.

Le istituzioni, se da una parte non possono che esprimere grande soddisfazione per l’evoluzione del percorso di cura, grazie anche all’eccellenza della comunità scientifica ematologica italiana e alla forte, importantissima presenza dell’associazionismo, dall’altra si trovano a dover fronteggiare questa continua rivoluzione diagnostica, terapeutica ed assistenziale, sia in termini di aumento della complessità organizzativa sia, evidentemente, di aggravio di costi per il sistema sanitario.

Questo nuovo scenario, anche se brevemente riassunto, non lascia dubbi sulla necessità o forse meglio sull’obbligo di creare nuovi contesti di dialogo.

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CELGENE, GSK, JANSSEN ONCOLOGY, KYOWA KIRIN, NOVARTIS, TAKEDA

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Società Italiana di Ematologia